João Pedro tem 11 anos e é morador de Lençóis Paulista (SP). O garoto é portador da Síndrome de Hay-Wells, uma condição rara que causa anomalias congênitas da pele, cabelos, dentes, unhas e glândulas sudoríparas. Pais de João ocupavam o menino com jogos e revistinhas durante a rotina exaustiva nos hospitais
Arquivo Pessoal
Um menino de 11 anos, morador de Lençóis Paulista (SP) portador de uma síndrome que afeta a pele e causa ausência de pelos no corpo, se inspirou na infância dos irmãos mais velhos para escrever histórias em quadrinhos.
João Pedro é portador da Síndrome de Hay-Wells, uma forma rara de displasia ectodérmica, que causa anomalias congênitas da pele, cabelos, dentes, unhas e glândulas sudoríparas.
Essa condição fez com que o garoto tivesse que ficar em isolamento quase total durante sua primeira infância. Como uma alternativa para a rotina cansativa de hospitais e isolamento, a família viu nas histórias em quadrinhos uma alternativa para manter o filho entretido.
“Eu comprava revistinhas, giz de cera para ele pintar, e acho que foi aí que começou o interesse dele por desenhar. Até que ele entrou para a escola e começou a ter acesso à biblioteca de lá, e a partir daí ele foi desenvolvendo.”, conta Rosângela Franco, mãe de João Pedro.
Turma da Mônica, Luluzinha, Menino Maluquinho e até Mafalda já não satisfaziam a criatividade de João Pedro. Ele queria criar suas próprias histórias.
Foi vendo fotos antigas dos irmãos Vinícius, de 24 anos, e Tatiane, de 25 anos, que João Pedro encontrou a inspiração para os personagens de “Luizinho e sua turma”, sua “franquia” de quadrinhos autorais.
Os irmãos Vinícius e Tatiane inspiraram os personagens de “Luizinho e sua turmar”
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“Uma vez eu estava vendo as fotos da minha mãe e vi as fotos do meu irmão e da minha irmã. Meu irmão tinha cabelo de franjinha e minha irmã tinha um cabelo solto, aí eu fui desenhar eles e deu certo”, explica João Pedro
João foi escrevendo, desenhando e “Luizinho e sua turma” já chegou à sua 19ª edição. Uma professora do menino viu os trabalhos que ele produzia e ficou lisonjeada com o resultado. Ela, então, comentou com o garoto sobre a possibilidade de publicar seus quadrinhos na biblioteca da cidade.
João já escreveu 19 histórias autorais para seus gibis “Luizinho e sua turma”
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Com ajuda de sua avó, João foi até a prefeitura de Lençóis Paulista (SP) para apresentar seus quadrinhos e administração municipal estuda a possibilidade de publicar as histórias.
Enquanto isso, João já se aventura em novas artes. Seu canal no Youtube conta com apenas duas semanas de atividade e mais de 2,5 mil inscritos. Na plataforma, o menino faz versões em vídeo das histórias dos gibis com o uso de técnicas de animação e dublagem feitas por ele mesmo.
Assista uma das animações produzidas por João Pedro:
Do isolamento à convivência escolar
Mesmo com apenas 11 anos, João tem muita história para contar. O menino nasceu com várias feridas pelo corpo que se desenvolveram para infecções, o que levou ele e a família ao isolamento e rotinas desgastantes em hospitais até o garoto completar 3 anos, quando foi diagnosticado com Síndrome de Hay-Wells e o tratamento passou a surtir efeito.
João foi diagnosticado com síndrome de Hay-Wells, o que fez com que ele ficasse em isolamento durante a primeira infância
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“Nossa família até achou que ele não ia resistir. Aquele bebê muito pequeno com várias lesões na pele, múltiplas infecções. Até que um dia eu perguntei para o médico quantos por cento ele tinha de chance de vida, ele olhou para mim e disse que se ele tiver 1% de chance, temos que nos agarrar, porque ainda não acabou”, contou a mãe.
Hoje, João segue a vida escolar normalmente, como qualquer criança da sua idade, alternando apenas com consultas de rotinas no Centrinho da USP de Bauru (SP) e no hospital das clínicas da Unesp de Botucatu (SP).
“Ele é muito bem recebido na escola, eles tratam o João muito bem! Eu tinha muito medo de como seria tudo isso, com bullying e tudo mais, mas eu me sinto muito segura em mandar ele para lá. E só recebo elogios dos professores”, finaliza Rosângela.
Hoje João realiza apenas consultas de rotina junto dos pais para acompanhar desenvolver da Síndrome de hay-Wells
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Síndrome de Hay-Wells
A síndrome de Hay-Wells é uma forma rara de displasia ectodérmica , descrita pela primeira vez em 1976 pelos médicos Hay e Wells.
Sua diferenciação da displasia ectodérmica comum acontece uma vez que a síndrome de Hay-Wells tem caráter autossômico dominante, ou seja, ocorre quando apenas um dos pais tem o gene da doença.
A displasia ectodérmica é caracterizada pelo comprometimento de estruturas derivadas do ectoderma, como pele, cabelos, dentes, unhas e glândulas sudoríparas.
* Sob a supervisão de Mariana Bonora.
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Fonte: G1